Síndrome de Tourette (ST): Guía para comprender y manejar este trastorno

El síndrome de Tourette es un tipo de trastorno por tics que incapacita gravemente a quien lo padece. Lo que más suele llamar la atención son los casos en los que estas personas insultan de manera repetida e indiscriminada, pero este síndrome va mucho más allá. Descubre qué es el sindrome de Tourette, sus síntomas y característicos

Síndrome de Tourette

Síndrome de Tourette

¿Qué es el síndrome de Tourette?

Definición

El síndrome de Gilles de la Tourette es un tipo de trastornos de tics, en el que aparecen  al menos dos tics motores y al menos un tic vocal durante más de un año.

Además de Tourette, hay otros tipos de trastorno por tics:

  • Trastorno de tics transitorio: es habitual en niños y no se suele tratar porque suele durar menos de un año.
  • Trastorno de tics crónico: Sólo aparece un tic (vocal o motor) que se ha instaurado y lleva presentes más de 1 año.

Los tics suelen aparecer a los 5-7 años. Lo más típico son los tics motores de cabeza y cuello. Suelen incrementar en frecuencia y severidad en la pre-pubertad (8-12 años). La mayoría de las personas con síndrome de Tourette notan mejoría en la adolescencia tardía, incluso estos pueden llegar a desaparecer. Una minoría de personas ven su trastornos de Tourette cronificado en la edad adulta.

El pronóstico es peor si el trastorno ha llegado hasta la edad adulta, si coexiste con otros trastornos psiquiátricos, enfermedades físicas crónicas, consumo de drogas y ambiente familiar desestructurado y hostil.

Los tics pueden ir de leves a severos, y en algunos casos pueden ser debilitantes y provocar daño a uno mismo.

Los tics varían regularmente en tipo, frecuencia y severidad. A veces las razones son desconocidas pero otras pueden responder a factores como el estrés, la ansiedad, el cansancio, la enfermedad o el entusiasmo.

Se estima que alrededor del 1% de los niños entre 5 y 17 años padecen algún tipo de trastorno de tics. Aunque ocurre en todas las culturas y grupos étnicos, es más frecuente en varones que en mujeres.

Esta condición fue denominada así por Charcot, en el nombre de Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette, un Neurólogo y médico Francés, quien publicó un total de nueve casos de pacientes con este síndrome en 1885.

Más tarde, el neurólogo Oliver Sacks se dio cuenta de que este trastorno era bastante común y quiso descubrir más cosas sobre qué es el síndrome de Tourette, por eso decidió formar la Asociación del Síndrome de Tourette en 1974, que en principio contaba con 50 miembros y tras 7 años llegaron a ser varios millares. Los estudios de esta enfermedad aumentaron, se empezó a analizar el lenguaje corporal de los pacientes y la estructura lingüística de los tics entre otros.

Síntomas del síndrome de Tourette

Los tics

Para entender qué es la enfermedad de Tourette, primero hay que entender qué es un tic. Como hemos mencionado , aparecen al menos dos tics motores y un tic vocal.

Los tics son movimientos o vocalizaciones súbitas incontrolables. Suelen ser rápidos. Pueden expresarse individuales o en ráfagas (repetición del tic varias veces seguidas para luego parar). Son involuntarios, variables y pueden llegar a desaparecer durante un tiempo. No tienen una finalidad más que la de calmar la necesidad imperiosa de realizarlo. Las personas con tics son capaces de predecir que realizarán el tic, sienten como una sensación de urgencia.

No son rítmicos, esto es lo que los distingue de las estereotipias. Las estereotipias son movimientos o sonidos, muy típicos del autismo, rítmicos. Su finalidad es la de confortar y estimular a la persona que los realiza.

Síntomas del síndrome de Tourette: Tics motores

  • Simples: movimientos que implican un solo grupo muscular, como el parpadeo, sacudidas de cuello, elevamiento de hombros.
  • Complejos: encadenaciones de movimientos. Pueden ser gestos faciales complejos, tocarse el pelo, arreglarse la ropa, auto-agredirse, saltar.

Síntomas del síndrome de Tourette: Tics vocales

  • Simples: son sonidos como toser, carraspear, sonidos guturales, inspiraciones nasales sonoras.
  • Complejos: pueden ser palabras o frases repetidas fuera de un contexto, cambios repentinos en el volumen o ritmo del discurso, los insultos (también denominado coprolalia), la repetición de los propios sonidos o palabras o la repetición de las palabras de los demás.

En el siguiente vídeo podrás conocer cómo se presentan estos tics en el Síndrome de Tourette y cómo les afecta a las personas que lo padecen.

Causas del síndrome de Tourette

No se han establecido unas causas concretas del Síndrome de Gilles de la Tourette. Sin embargo existe un factor genético muy importante. Y también se cree que ciertos factores ambientales pueden estar influyendo.

Según varios estudios (este y este) los genes juegan un papel importante:

  • Los estudios genéticos muestran que el Síndrome de Tourette es heredado por un gen dominante con un 50% de probabilidades de transmitirlo a lo hijos.
  • Los niños tienen de tres a cuatro veces más probabilidad que las niñas de padecerlo.
  • El síndrome de Tourette puede ser disparado por un metabolismo anormal del neurotransmisor dopamina.

Los estudios también sugieren que puede ser resultado de la interacción entre múltiples genes y otros factores del entorno. Se han establecido algunos factores de riesgo ambientales que pueden contribuir al Síndrome de Tourette. Sin embargo, todavía falta mucha investigación. Algunos de esos factores son:

  • Que la madre consuma alcohol o tabaco durante el embarazo
  • Complicaciones en el nacimiento
  • Bajo peso al nacer
  • Infecciones

Tratamiento del síndrome de Tourette

La medicación puede ser muy útil para controlar los tics si se han convertido en problemáticos. Sin embargo, puede afectar al desarrollo del niño si se mantiene un tiempo muy prologado y pueden tener muchos efectos secundarios.

Además de los fármacos es necesaria la psicoterapia. Los psicólogos pueden ayudar a manejar las dificultades sociales y psicológicas que trae consigo este trastorno. Además la terapia conductual es muy útil para reducir los tics, mediante la toma de conciencia de ellos y su control.

Consejos para personas con Tourette

Además de obtener ayuda psiquiátrica y psicológica, las personas con síndrome de Tourette necesitan cuidarse:

  • Consigue apoyo de familiares, amigos, equipo sanitario o grupo de apoyo que te permita enfrentarte a las dificultades del síndrome de Tourette.
  • Se activo: practica deporte, pinta o hazte voluntario. Estas actividades sacarán de tu mente los síntomas.
  • Relájate: muchas veces los tics se agravan por estrés y ansiedad. Combátelo realizando actividades relajantes para ti, como leer, escuchar música, meditar, hacer yoga, pasear o pasar tiempo con tus mascotas… Descubre la meditación Midnfulness y la relajación progresiva en nuestros artículos.
  • Infórmate todo lo que puedas acerca de tu condición, de manera que sepas qué hacer para manejar tus síntomas. Un psicólogo también te puede ayudar.

Síndrome de Tourette en niños

Los niños con Tourette presentan ciertas necesidades especiales. Diversos estudios (como este o este) han encontrado que:

  • La mayoría de padres de niños con Tourette informan más frecuentemente que sus hijos tienen una salud más frágil, necesitaban más cuidados y tenían dificultades para coordinar los cuidados del niño.
  • Los niños con síndrome de Tourette tienen es más probable que padezcan también TDAH, problemas de conducta, ansiedad, depresión o Autismo.
  • Los padres también se sienten más enfadados y molestos con sus hijos con Tourette que los padres de niños sin este síndrome.

Sin embargo, no todo es negativo. También se ha visto un incremento en el conocimiento del síndrome y cómo afecta a las familias, lo que puede ayudar a entender estas dificultades y mejorar las habilidades del niño para vivir con Tourette. Un tratamiento apropiado puede ayudar a aliviar las dificultades parentales y fortalecer el funcionamiento familiar.

¿Cómo puedes ayudar a tu hijo con Tourette?

  • Informa a la escuela: Si tu hijo tiene Tourette, informa a la escuela. Los profesores necesitan saber las características del síndrome para poder darles la ayuda que necesitan, como un profesor de apoyo.
  • Ayúdale a desarrollar sus relaciones sociales: Encajar socialmente puede ser difícil para un niño con este trastorno. Ayúdale a practicar formas de manejar las burlas o comentarios de otros niños.
  • Cultiva su autoestima: Este síndrome les hace tener una autoestima frágil, ya que les limita intelectual y socialmente. Asegúrate de que le subrayas sus cualidades y le ayudas sin criticismo a manejar y paliar sus dificultades.
  • Anímale a realizar actividades placenteras, deportivas, artísticas, que le pueden ayudar a rebajar su ansiedad y es posible que sus tics disminuyan.

Recuerda que en la mayoría de casos, los tics desaparecen en la adolescencia tardía. Sólo unos pocos continuarán con el síndrome hasta la edad adulta, aunque es posible que sus síntomas mejoren. Por ello es esencial que tengan un adecuado tratamiento lo antes posible.

Síndrome de Tourette

Hacer actividad física o actividades artísticas puede ayudar a personas con Tourette

¿Cómo ayudar a una persona con síndrome de Tourette?

  1. No intentes cambiarle. Acéptale tal como es. Ya que tu solo no vas a poder eliminar su tics y además, puedes dañar su autoestima.
  2. Habla de sus tics sólo si la persona está cómoda haciéndolo. No hagas referencia a ellos a no ser que él saque el tema, o si ya le conoces y sabes que tiene ningún problema en hablar de ello.
  3. El contacto físico puede calmarle. Siempre en los momentos apropiados, con su consentimiento, en los que percibas que lo necesita y respetándole.
  4. No le señales los nuevos tics. Probablemente él ya lo perciba y no le haga ninguna gracia.
  5. Cuando hables, hazlo como si sus tics no existieran. Puede ser díficil porque son movimientos evidentes que pueden distraer, pero es mucho peor hacerselo saber o poner caras raras. Estas personas a menudo sufren rechazo por parte de los demás. Transmítele que sus tics no son importantes y que le quieres y le aprecias de igual manera.

Un caso de Síndrome de Tourette

Las personas que padecen Tourette tienen en el cerebro un exceso de transmisores excitantes que pueden llegar a alterar la personalidad del afectado. Es el caso de Ray, uno de los pacientes del Dr. Sacks, que padecía este síndrome desde los 4 años, y en la actualidad era una persona ingeniosa y con mucho talento musical, era un gran batería. Además había conseguido ir a la universidad, tenía amigos y estaba casado, el síndrome seguía afectando a muchos aspectos de su vida, puso en peligro su matrimonio y fue la causa de que le despidiesen de varios trabajos.

Síndrome de Tourette

¿Cómo puede afectar el Síndrome de Tourette a la vida de una persona?

El Dr. Oliver Sacks recetó Haldol a Ray para conseguir que desapareciesen sus tics, pero Ray no estaba seguro de querer hacerlo. Él hablaba en tercera persona y se refería a sí mismo como Ray el ticqueur ingenioso, creía que si le quitaban los tics no quedaría nada de él, ya que él estaba formado por ese conjunto de tics. El Haldol reducía la energía nerviosa de Ray, y hacía que le fuese más complicado ser ingenioso, o de respuestas rápidas. La medicina también le había quitado su talento con la batería, había perdido agilidad y la capacidad para improvisar.

Ray decidió seguir tomando la medicina, y ahora disfruta de un matrimonio feliz y estable, ha tenido hijos y sigue conservando a sus amigos. Ahora es menos ágil que antes, se ha vuelto menos competitivo y descarado, también ha perdido los movimientos súbitos que le ayudaban con la batería, pero ha decidido que sólo tomaría Haldol durante la semana laboral y que en sus días libres dejaría de hacerlo. Así entre semana Ray es una persona sobria y pausada, mientras que los fines de semana se suelta la melena y se vuelve alguien frenético e inspirado.

Después de su experiencia, Ray opina que los que tienen síndrome de Tourette no son personas libres, cuando los sufres es como si estuvieses borracho cada día, y si te médicas es como si fueses una persona seria siempre. Las personas que no sabemos de primera mano qué es el síndrome de Tourette tenemos un equilibrio natural, pero los que padecen este síndrome tienen que llevar un equilibrio artificial y descubrir cuál es la manera de sacarle el mejor partido.